ここからは、実際に障害児の子育てをしている保護者の体験談をまとめたものです。
息子を出産したとき、私は息子の未来に大きな期待を寄せていました。しかし、実際に我が子を育ててみると、
「この子は定型発達とは違う」と思いました。
障害児を育てるのはとても大変なことで、私はしばしば
「健常児が欲しかった」と感じてしまいます。
ここからは、ネットの世界だからこそ伝えられる、
人前では決して言えない本音についてお話しします。
私が健常児が欲しかった理由
第一子の妊娠がわかったとき、私は家族でどんな生活を送るか、たくさんの理想の夢を抱きました。
- 公園で楽しく遊んだり、
- 家族旅行をしたり、
- 一緒に日常生活を過ごしたり
私の子どもは、これらのことをすべて、何の制限もなくできるだろうと勝手に確信していたのです。
健康な子どもを育てるという私の夢は、
障害のある子どもの世話をしなければならないという現実
に取って代わられたのです。
私の息子が障害を持っていると診断されたとき、私は心の準備ができていませんでした。
でもこの子が健康で幸せであることだけを願っていました。
とはいえ我が子に対する希望や夢は、すべて打ち砕かれたような気がしました。
自分や息子の将来が怖くなり、メンタル的にも追い込まれていたのです。
⇒くるくる回る１歳半児が健常児だった体験談｜発達障害じゃなかった！
私が定型児を羨ましいと感じる原因
ひどい話ですが、私は「健常児」の子どもを持つ親を羨ましく思うことがよくあります。
さらには子どもを連れて遊び場に行けば、安全に遊べるし、
子供が怪我をしたり、仲間についていけなくなったりすることを心配する必要もないのです。
障害児の親である私は、慰めやサポートの言葉だけでは、孤独感や無力感を覆い隠すことはできないです。
そして、自分の子どもが永続的な障害や症状を抱えていることを知りながら生活する気持ちを、健常児の親は理解できません。
特殊な育児方法を学ばなければならないことや、子どもの障害という現実を受け入れるためにかかる負担も、健常児の親は理解できないでしょう。
だから私は健常児を持つ親が羨ましいのです。
- 歩いたり、
- 話したり、
- 学校に行ったり
といった節目を、定型発達の子どもたちと一緒に楽しんでいるのを見ながら、私は障害のある息子を支えるのにいつも必死なんです。
⇒健常児でも手をひらひらする？｜逆さバイバイと発達障害の関係とは？
健常児の親にはわからない理由
健常児の親は、私が経験していることを理解していただくのは難しいです。
障害児を育てるということがどういうことなのか、経験したことがないわけですから。
正直、私が経験していることを理解してもらえないことに、しばしば苛立ちを覚えます。
医療費や治療費などの経済的な負担や、障害児の世話で精神的・肉体的に疲弊していることを理解してもらえない。
何よりも、私の子どもが「普通の」人生を経験することができないことに、なぜこんなに心を痛めているのかが理解されないのです。
お医者さんに行くのも、学校に行くのも、特別な努力と計画が必要なのです。
特別支援学級の子どもたちの世話がいかに大変か、そしてそれに伴うストレスや心配がどれほど大きいかが理解できないのでしょう。
⇒逆さバイバイをしていても自閉症じゃなかった！【体験談】健常児だから大丈夫
私が健常児を産みたかった本音とは
私は健常児を産みたかったのは紛れもない事実です。
もちろん、障害があろうがなかろうが、私は我が子を愛し、大切に思っています。
ジャングルジムで遊んだり、家族旅行に行ったりできる安心感も欲しかった。
息子に同級生と同じような機会を与えることができるようにしたかったのです。
そして何よりも、心配のない生活がしたかったのです。
親が子どもに最善を尽くすのは当然のことで、健康な赤ちゃんを産むことはその夢の一部です。
とはいえ、私は息子の障害を受け入れる必要があり、今後も苦労していくのかと思うと、
なんというか「お先真っ暗感」がするんですよね。
この辺の体験談はこの記事でまとめてます↓
まとめ
障害児の子育ては、私の人生の中で最も困難でありながら、やりがいのある経験です。
妊娠中、私は普通の子供を望んでいましたが、
息子は、人生を特別なものにしてくれる小さな瞬間に対する感謝を私に与えてくれました。
私が息子に望んでいたことに代わるものはありませんが、
息子が私の人生にもたらしたすべての喜びと愛に感謝をしています。